यी युवकको शरिर बढ्दै जाँदा पथ्थर बन्दै
एजेन्सी । चिकित्सा क्षेत्रमा एउटा चकित पार्ने घटना सार्वजनिक भएको छ । जहाँ २९ वर्षीय युवकको शरिर बिस्तारै ढुङ्गा बनिरहेको छ । यो यस्तो अनौठो रोग हो कि डाक्टरहरु पनि छक्क पर्छन् । यो घटना न्यूयोर्कको हो । जो सुच नामका युवकको शरीर बिस्तारै ढुङ्गा जस्तै बनिरहेको छ । यो एक प्रकारको सिन्ड्रोम हो जसलाईफाइब्रोडिस्प्लासिया ऑसिफिकन्स प्रोग्रेसिवा (FOP) भनिन्छ। यो रोगमा हिँडडुल गर्न पनि सकिँदैन । डाक्टरहरूले यसलाई आनुवंशिक रोग भन्छन् तर यो यति दुर्लभ छ कि यो २ मिलियन मध्ये एक जनामा हुन्छ।
जोईले आफ्नो युट्युब च्यानलमा आफ्नो रोगबारे जानकारी दिएका हुन् । हालसम्म विश्वमा ८०० जना मात्रै यो सिन्ड्रोमको चपेटामा परेको उनको भनाइ छ । अहिलेसम्म यो रोगको कुनै औषधि पत्ता लागेको छैन । आफ्नो हड्डी बढ्दा शरीरमा चक्कु हालेजस्तो महसुस हुने उनी बताउँछन् ।
स्टोन म्यान सिन्ड्रोम (Fibrodysplasia ossificans progressiva) एक आनुवंशिक रोग हो जसमा मांसपेशी, लिगामेन्ट र टेन्डन बिस्तारै हड्डीमा परिणत हुन्छन्, जसले व्यक्तिलाई हिँड्न गाह्रो बनाउँछ।
यो सिन्ड्रोम सजिलै पहिचान गर्न सकिन्छ। तर आम मानिसलाई यो समस्या थाहा छैन, त्यसैले यसलाई कसैले गम्भीरतापूर्वक लिएको छैन। नवजात शिशुको औंला र औँलाको बारीकता हेरेर यो कुरा बुझ्न सकिन्छ। यसबाहेक, बच्चाको उमेर बढ्दै जाँदा, लक्षणहरू अझ गम्भीर हुन्छन्। तन्तुहरू बिस्तारै धड़, पछाडि, कम्मर र खुट्टाहरू तल जान्छन्। यो तबसम्म जारी रहन्छ जबसम्म व्यक्ति पूर्ण रूपमा हिड्न बन्द हुँदैन।
स्टोन म्यान सिन्ड्रोम एक आनुवंशिक र निको नहुने रोग हो। हड्डी हटाउनाले मात्र नयाँ र थप पीडादायी हेटेरोटोपिक हड्डीको विकास हुनेछ। चिकित्सा विज्ञानले केही औषधी पत्ता लगाएको छ, जसको कारणले हड्डीको वृद्धिलाई सुस्त बनाउन सकिन्छ। तर, यो पूर्णतया प्रभावकारी छ कि छैन भन्ने प्रश्न उठिरहेको छ।